廣東:心疼!7歲男童失去膀胱3年多,一直都靠肚皮排尿!

  洋洋(化名)手術成功了!在南方醫科大學珠江醫院手術室外,聽到這個消息的洋洋父母,感慨萬千。快4年了,從確診膀胱橫紋肌肉瘤,到全膀胱切除,再到肚皮上的造口24小時持續不斷地滲出尿液,輾轉各地求醫的洋洋一家,幾乎沒有睡過一個安穩覺。

  近日,南方醫科大學珠江醫院泌尿外科主任劉春曉教授團隊頂住各種風險與壓力,為已經失去膀胱3年多的洋洋重建了一個新膀胱,他終於可以擺脫肚皮上的尿不溼,恢復自主排尿了。出院那天,洋洋父母握著泌尿外科醫護人員的手,連連道謝。

  身患惡性腫瘤 7歲的洋洋曾到北京求醫

  2014年,家住河北省石家莊市的3歲男孩洋洋突現排尿困難,而且晚上反覆尿床。父母不放心,帶著洋洋去當地醫院就診,被診斷為神經性尿頻,經過一段時間治療,情況並沒有緩解,直到2015年初嚴重失調。

  洋洋的媽媽說,對於排尿困難的洋洋,爸爸經常是扛著兒子整晚整晚地顛,可是這種方法無濟於事,孩子經常憋得哇哇大哭,心急如焚的爸爸一個月下來也瘦了20斤。

  這樣下去不是辦法,隨後父母帶著洋洋前往北京尋醫。在一家醫院,經過一系列詳細檢查,最終確診為膀胱橫紋肌肉瘤。“當時真的是晴天霹靂,我們無法接受這樣的現實。”洋洋的父母說。

  據瞭解,膀胱橫紋肌肉瘤又稱葡萄狀肉瘤,是小兒惡性腫瘤中最複雜的其中一種,主要表現為血尿和排尿困難,晚期會出現貧血、腎積水。

  保器官還是保命?深陷痛苦的父母最終選擇了後者。2015年9月,洋洋在北京一家醫院進行了開放膀胱肉瘤根治切除術+雙側輸尿管皮膚造口術,手術切除膀胱並縫扎後尿道。4歲的洋洋就這樣失去了膀胱。

  肚皮造口持續滲尿 全家陷入悲痛

  切除了膀胱,洋洋病情是穩住了,然而沒想到的是,雙側輸尿管從右下腹壁直接穿出,術後因皮膚造口無法控制排尿,尿液24小時不斷從皮膚造口處滲出,家人只能用尿不溼墊在造口處“接尿”。

  “褲子永遠是浸溼的,每隔兩三小時就要更換一次尿不溼,包括晚上……”洋洋的母親說,家裡都是整箱整箱地囤積尿不溼,整整三年,全家人從沒有睡過一個安穩覺。

  沒有膀胱、每日與尿不溼形影不離,漸漸長大的洋洋發現自己和別的同學不一樣。“同學們都不用尿不溼,為什麼我要用這個?”洋洋不止一次這樣問爸爸媽媽。平日在學校,上廁所是洋洋最不願意面對的現實,他不想別人發現自己的這個“不堪”祕密。

  擔心從肚皮排尿對洋洋身心發育產生不良影響,從未放棄的洋洋父母每天陪伴在孩子身邊,開導鼓勵他,幫助他克服心理障礙。“比起從前,洋洋變得更加刻苦,數學、語文經常都是滿分。不僅如此,他還拉得一手好手風琴、畫得一手好畫。”說起孩子的優秀,洋洋的母親滿眼欣慰與自豪。

  重造膀胱難度大 醫患聯手奮力一搏

  可憐天下父母心,“讓洋洋重新恢復自主排尿功能”一直是洋洋父母最大的心願。

  一家人在網上不斷查找資料,尋求新療法。但不少泌尿及小兒外科專家都認為切除膀胱已3年多,重新再造是“幾乎不可能完成的任務”。

  洋洋的父母決定試一試。在其他患兒家長的幫助下,他們聯繫上了珠江醫院泌尿外科副主任徐啊白教授。瞭解孩子的情況後,徐啊白教授給洋洋父母介紹了手術相關情況,並耐心細緻地回答了他們的各種疑慮。

  經過慎重考慮,洋洋一家懷著憧憬和忐忑的心情從河北石家莊來到了廣州。入院後,徐啊白教授對洋洋的病情做了詳細評估,劉春曉主任先後兩次組織全科專家討論,大家一致排除了洋洋腫瘤復發跡象,但要進行乙狀結腸原位新膀胱術,讓患兒恢復自主排尿,難度極大。

  劉春曉教授解釋,因為孩子已在3年多前做了膀胱切除術,分離過兩側輸尿管,尿道也已被縫扎,整個腹腔、腸管、輸尿管、盆腔等等都存在嚴重的粘連,而且輸尿管也已經走形。在這種情況下,截取乙狀結腸重建新膀胱,並吻合新膀胱與尿道,難度可想而知。

  在家人的堅持與信任下,劉春曉教授團隊決定奮力一搏——對洋洋一家人來說,這次手術無疑是他們最後的“救命稻草”。

  奮戰8小時 洋洋重獲新生

  “究竟能不能重造膀胱,沒人有把握。必須根據術中對腹盆腔粘連情況的探查,與尿道條件的評估。”8月20日,手術如期進行,由劉春曉教授指導,徐啊白教授主刀。

  術中,徐啊白教授先使用腹腔鏡探查,在洋洋腹腔及盆腔粘連嚴重的情況下,分離出了粘連的腸管及雙側輸尿管,但盆底疤痕組織明顯,未能直接從盆腔內找到尿道近端的準確位置,後採用輸尿管鏡與腹腔鏡“雙鏡聯合”方式找到並打通了尿道。緊接著,他們截取了20cm乙狀結腸重造膀胱,並與雙側輸尿管及尿道重新吻合。

  經過8個小時緊張的手術,闖過多道難關,洋洋的新膀胱重建手術圓滿成功。再經過一段時間的恢復,洋洋就能拆除插管,恢復自主排尿了。想到孩子終於很快就可以擺脫陪伴他3年多的尿不溼,像其他同齡孩子一樣迴歸學校玩笑打鬧,父母也燃起了對生活的希望。

  術後的洋洋恢復很好,笑容燦爛。出院前,照看洋洋的護士姐姐問:“洋洋,你最大的理想是什麼呀?”

  洋洋想了一會說:“我想當一名醫生。”

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